GUMKA工房記

模型の企画・設計と資料同人誌の販売をやっている「GUMKAミニチュア」の備忘録を兼ねたブログです。雨が降ると電車が止まるJR武蔵野線の新松戸と南流山駅の中間辺りに事務所はあります。近所に素材や塗料が揃う模型店がありません。最近、昔からやっている本屋が閉店しました。


皆様へ

 夫高田裕久は、6月20日頃から体調が悪化し、6月24日に呼吸困難となり病院に搬送されて、そのまま集中治療室に入院しました。
 7月3日に気管切開手術を受けて、一命はとりとめ、現在は一般病棟のハイケア病室に移って治療と人工呼吸器に慣れるためのリハビリ中です。
 また妻の私も痰の吸引、人工呼吸器の扱いを学ぶため研修中です。
 

 6月20日以降、突然、夫からの音信・連絡が途絶えてしまい申し訳ありません。退院して在宅生活が落ち着いたら、きっとまた連絡できると思いますので、どうかそれまでお待ちくださるようお願いします。

 ご心配いただきありがとうございます。暑い日が続きますが皆さんもお身体お大事にして下さいませ。

     高田貴美子


 ご存知のとおり昨年四月半ばより、発語障害と嚥下障害を発症し、当初の診断では脳梗塞までは至らない脳血管障害による後遺症との見立てで、私もそのまま公表していましたが、大学付属病院でのMRI検査やCT検査でも血栓が見つからず原因不明でした。

 脳腫瘍や脳神経障害、ギランバレー症候群、パーキンソン病など疑わしい病名が上がる都度、検査が繰り返されましたが、いずれも空振り。回復のため言語聴覚士のリハビリも受けていましたが、なぜか成果が表れず、症状は悪化する一方でした。

 次女の勧めで、今年の一月に県内の脳神経内科専門病院に行ったところ、指定難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)、その中でも珍しい球麻痺型の可能性が高いと診断され、同月、専門認定医よる認定診断を受け「間違いない」とのことで、五月に県から指定難病受給者証が交付されました。

 スターリングラードで捕虜となったドイツのパウルス元帥や中国指導者の毛沢東、日本最大の医療法人「徳洲会」の創設者である徳田虎雄、物理学者のホーキンズ博士、最近では美容家の佐伯チズなどが罹患しているので御存知の方も多いかもしれませんが、ALSは原因不明の病気で現時点では治療法がありません。進行性で身体のほとんどの筋肉がだんだんと麻痺して動かなくなるのに感覚や意識はそのままなので「最も残酷な難病」と呼ばれています。身体が日を追うごとに衰えていき、先週まで普通だった右腕が、ある朝起きたら、バンザイができなくなってて、三週間後には動かなくなっていたときは、本当に絶望しました。患者の10%は鬱病になるらしいのですが、これは精神をやられるなと思いました。

 現在、日本には約10000人のALS患者がいるとされていますが、通常のALSは手足が麻痺して寝たきり状態となり、2~5年で言葉を失い、経口摂食もできず、最後は呼吸筋が動かなくなって亡くなります。
 私の球麻痺型ALSは、いきなり発語障害と嚥下障害から始まり、進行が極めて早く、短期間で呼吸困難となるのが特徴です。
 私も気管切開をして人工呼吸器を装着しなければ、余命は最短で年内一杯だそうで、人工呼吸器を装着した場合の余命は、1年以下が10%、10年以上生存が10%、1年以上10年未満が80%とのこと。

 二月までは言葉が上手く話せないのと食事に時間が掛かる程度で、たまに手足に痙攣があるものの、普通に生活できていましたが、現在は舌が委縮して言葉を失ったので家族とは筆談で意思疎通を行ってます。食べ物の経口摂取も困難なので胃瘻手術を受けて胃壁に穴を開け、そこから水分や栄養剤を点滴しています。
 健康ならば96%以上ある酸素飽和度の数値が90%未満まで落ちることがあるので酸素吸引なしで15分以上、歩くことはできず、外出も無理になりました。既に右腕は自分の意思で動かせず(指だけは、まだ動きます)この文章も左手だけでタイプしており、慣れないので難儀してます。

 気心が知れた仲間と馬鹿な話をすること。美味しい物を食べること。模型を作ること。バイクに乗ること。これらを楽しみにして生きていましたが、全てできなくなり、精神的にはかなり落ち込みました。
 日本のALS患者の70~80%は人工呼吸器を装着しないそうで、私も一時期は全身が動かない寝たきり状態で家族に介護されて苦労と面倒をかけて死を待つだけならば、生きている意味がないと考えていましたが、家内から、どんな状態でも生きていて欲しいと言われ、今は人工呼吸器を装着し、一日でも長く生きることを考えています。

 病名の公表に関しては、仕事関係と親しい友人には早めに伝えていましたが、しばらく明かさないようお願いしてました。今回、指定難病受給者証が交付され、正式に患者認定されたので、公表することにしました。

 このような病状なので、今後はブログ記事やホームページの更新も難しいかと思います。また、頂きましたコメントに返信するのも容易ではないので、どうか失礼を御容赦ください。


 昨年より発語障害を患い、問い合わせや質問は電話ではなくメール利用をお願してきました結果、今や電話は迷惑な営業と勧誘ばかりとなる一方で、病状は回復してないため、1月31日を以て電話を廃止することにしました。
 御不便・御迷惑をお掛けしますが、どうか御理解と御協力をお願いいたします。


 いつも弊社直販サイトを御利用いただきまして、誠にありがとうございます。

 大変に申し訳ないのですが、昨年より患っております発語障害と嚥下障害の検査と治療のため、しばらく入院することになり、当分の間、直販サイトは休業とさせていただきます。

 皆様にはご不便とご迷惑をお掛けいたしますが、御了承の程、よろしくお願いいたします。

 昨年、モトグッチの名車や歴史的に重要なバイクを1/24スケールのミニカーで集められる「モトグッチ・コレクション」というシリーズをイタリアのアシェットが始めまして。そのシリーズに空冷四気筒250ccのモトグッチ254が加わりました。

s-l1600


 実車はモトグッチのオリジナルではなく、ベネリからのOEM供給だったので、かつては継子扱いでしたが、最近、欧州では再評価されたこともあってか、まさかのシリーズ入りでオーナーとして感無量です。

今までプラモやミニカーはなかったので初の立体化でもあるので、これは是が非でも入手せねばと、海外オークションで購入し、本日、荷物が届きました。

 ワクワクしながら開封して、チェックしたら、タンク形状など微妙に似てない上に、御覧どおり塗装面もザラザラで泣いております。

RIMG5518




 新年、明けましておめでとうございます。
 旧年中は、皆様に大変、お世話になりました。
 本年も変わらぬお付き合いのほどを宜しく御願いいたします。 


RIMG5497

このページのトップヘ